کارزار پلتفرم مستقل جمع‌آوری امضا

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

 باسلام

همانطور که‌ مستحضرید در کشور عزیزمان ایران، سالانه شاهد تولد تعداد زیادی نوزادان مبتلا به بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده SMA (آتروفی عضلانی-نخاعی) هستیم که خانواده‌های زیادی را دچار بحران کرده و اخیراً بسیاری از آن‌ها شاهد مرگ تدریجی و دردناک فرزندانشان بوده‌اند.

ما، جمعی از والدین کودکان مبتلا به SMA، پرپر شدن جگرگوشه‌های معصوممان را به نظاره نشسته‌ایم و چه سخت است تحمل شرایط پررنج فرزندانمان درحالیکه می‌دانیم تاکنون سه داروی مؤثر از سوی سازمان‌های دارویی معتبر جهان تأیید شده است (زولژنسما (اوناسمنوژن)، اسپینرازا (نوسینرژن) و اوریسدی (ریسدیپلام)).

شواهد بسیاری مبنی بر تأثیرات معجزه‌آسای این داروها (علی‌الخصوص داروی ژن‌درمانی زولژنسما) در دسترس است. شرایط کودکانی که به‌موقع داروها را دریافت کرده‌اند تفاوت معنی‌داری با شرایط فرزندان ما دارد! آسیب‌های اقتصادی و روانی این بیماری به حدی است که افکار عمومی را نیز تحت تأثیر قرار داده؛ تا جاییکه اخیراً شاهد جمع‌آوری معجزه‌وار هزینه سنگین ژن‌درمانی توسط مردم برای درمان کودک ۲۲ ماهه مبتلا به SMA تیپ یک بودیم و این درحالی است که می‌دانیم هموطنان عزیز ما هم‌اکنون در شرایط سخت اقتصادی به سر می‌برند.

لذا خواهشمند است مسئله ورود داروهای تأییدشده را از منظر ارزش‌های اخلاقی و انسانی مورد بررسی قرار داده و برای تسکین آلام خانواده‌ها هرچه سریع‌تر تصمیمات لازم را جهت واردات این سه دارو اتخاذ فرمایید و همزمان لزوم اجرای غربالگری به منظور جلوگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری سخت را مورد توجه قرار دهید؛ زیرا در سال‌های آتی افزایش تعداد مبتلایان باعث تحمیل هزینه‌های سنگینی به نظام سلامت خواهد شد.

پیشاپیش از بذل توجه جنابعالی سپاسگزاریم.

رونوشت:

• جناب آقای دکتر قالیباف، ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
• جناب آقای دکتر شانه‌ساز، ریاست محترم سازمان غذا و دارو