کارزار پلتفرم مستقل جمع‌آوری امضا

معاونت محترم غذا و دارو وزارت بهداشت

با سلام

بیماری نوروفیبروماتوزیس با نام اختصاری NF جزو شایع‌ترین بیماری‌های نادر است که در حال حاضر درمان دارویی برای این بیماری وجود ندارد.

نوروفیبروماتوزیس متشکل از سه واژه "نورو" (به معنی عصب) "فیبروما" (به معنی تومور) و "توزیس" (به معنی گسترش)، عبارت است از تشکیل تومور بر روی اعصاب محیطی بدن انسان؛ این توده‌ها در هر جایی از بدن ممکن است ایجاد شود که بسته به نوع، مکان، اندازه توده و سن و شرایط جسمانی بیمار عوارض و علائم مختلفی را بروز می‌دهد.

در حال حاضر هیچ‌گونه درمان دارویی برای این بیماری وجود ندارد. اما سال‌هاست که موسسات تحقیقاتی گوناگونی در سرتاسر جهان از جمله "بنیاد تومور کودکان" در آمریکا، استرالیا، کانادا، بیمارستان جان‌ هاپکینز و تعداد زیادی از دانشکده‌های علوم پزشکی در سراسر جهان با تکیه بر کمک‌های دولتی و مردمی اقدام به انجام تحقیقات دارویی مختلفی بر روی عوارض بی‌شمار این بیماری از جمله توده‌های پوستی نوروفیبروما، تومورهای مغزی و نخاعی، و توده‌های پلکسی‌فرم نموده و به موفقیت‌هایی نیز دست یافته‌اند. اما متأسفانه در ایران به دلیل عدم آگاهی و امکانات کافی تا کنون هیچ تحقیقی در این زمینه صورت نگرفته‌ است.

آنچه که ما هم‌اکنون خواستار آنیم این است که با توجه به توانمندی بالای پزشکان ایرانی در عرصه ساخت دارو و تکنیک‌های جراحی و درمان، این تحقیقات در ایران نیز به مرحله اجرا درآمده و بیش از ۲۸ هزار بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوزیس در ایران را به زندگی عادی بازگرداند.