کارزار پلتفرم مستقل جمع‌آوری امضا

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر عین اللهی


با سلام
همانگونه که مستحضرید، بیماریهای خاص به جمعی از بیماریها اطلاق می‌شود که صعب العلاج بوده، نیاز به درمان مادام العمر دارد و لازم است که تحت مراقبتهای خاص باشند، لذا در همین راستا لزوم حمایت همه جانبه را می طلبد.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بیماران با نارسائی مزمن کلیه، همودیالیز، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، بیماران پیوند شده و ام اس را به عنوان بیماریهای خاص تعریف کرده است.
تعدادی از بیماریها از جمله سرطان، دیابت، دوشن، انواع میوپاتیها، اسکلولیوز پیشرفته، صرع مقاوم به درمان، هپاتیت مقاوم به درمان، سلیاک، بیماری پروانه ای، بیماریهای متابولیکی و... را به عنوان بیماریهای صعب العلاج مشخص نموده است.
بیماران خاص بر اساس دستوالعمل ویژه ابلاغی از سوی وزارت محترم متبوعه در مراکز دولتی، دانشگاهی و با پوشش بیمه ای خاص از امکانات تشخیصی، درمانی مراکز مربوطه و با فرانشیز رایگان خدمات دریافت مینمایند در سایر بیماران نیزبر اساس بسته حمایتی تعریفی از سوی معاونت محترم سلامت وزارت متبوعه رفتار میگردد.
با عنایت به اهمیت توزیع مناسب داروهای ویژه علی الخصوص داروهای مورد مصرف در بیماران خاص و پیوند اعضاء که اغلب داروهای گران قیمت بوده و با اختصاص اعتبارات ارزی و ریالی قابل توجهی همراه می‌باشد و نظر به ضرورت حصول اطمینان از دسترسی بیماران نیازمند واقعی به داروها و کنترل سوءاستفاده های احتمالی، سامانه حواله الکترونیک راه اندازی گردیده است که از اسفند ماه ۹۸ کلیه بیماران فعال نیازمند داروهای خاص پس از مراجعه به معاونت درمان و تحویل مدارک و مستندات بیماری و اخذ تائیدیه از پزشک معالج مشخصات آنان در سامانه ثبت و حواله دارویی با توجه به نزدیکی به محل سکونت بیماران صادر می گردد.
متأسفانه برای بیماری تنگی نفس(آسم)این تمهیدات قرار داده نشده ومبتلایان به این بیماری برای تهیه داروهایی همانند اسپری و... باید مبالغ زیادی پرداخت کنند و کمکی نیز از هیچ سازمان دولتی به آنها نمی‌شوند.
لذا خواستار قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص هستیم.


با تشکر